Universiteit Leiden - Leiden Family Lab

Veelgestelde vragen

Misschien wilt u wel meedoen aan een van onze onderzoeken, maar heeft u nog wat vragen. Hieronder vindt u veelgestelde vragen.

Heeft u vragen? Neem dan contact met mij ons op en email naar info@leidenfamilylab.nl

Leiden Family Lab

Misschien wilt u wel meedoen aan een van onze onderzoeken, maar heeft u nog wat vragen. Hieronder vindt u een overzicht met veelgestelde vragen. Staat uw vraag er niet tussen of heeft u het antwoord op uw vraag niet gevonden, dan kunt u altijd contact opnemen via het formulier op deze website of met de onderzoekers die u mogelijk persoonlijk hebben benaderd.

1. Waarom een Leiden Family Lab?

Door hele families te bestuderen hopen we meer te weten te komen over de invloed van genen (erfelijk materiaal) en omgevingsinvloeden op verschillende soorten gedrag of medische vraagstukken. Juist door het vergelijken van familieleden, over meerdere generaties, kunnen we hopelijk meer te weten komen over waarom en hoe bepaalde kenmerken worden doorgegeven over de verschillende generaties. Juist families zijn belangrijk om een beter beeld te krijgen van hoe genen en omgeving elkaar mogelijk kunnen beïnvloeden. Dit soort onderzoek vereist de bijdrage van ouders, kinderen, maar soms ook broers, zussen, opa’s, oma’s, of de familie van uw partner (schoonfamilie). Lees meer over de doelstellingen van het Leiden Family Lab of over ons onderzoeksteam.

2. Wie van mijn familieleden moeten allemaal meedoen aan een onderzoek?

Dit is sterk afhankelijk van het specifieke onderzoek en de onderzoeksvragen die daarin centraal staan. Het kan zijn dat er drie generaties nodig zijn, dus de oudste generatie (opa en oma), de middelste generatie (ouders) en daar de kinderen van. Het is ook mogelijk dat twee generaties voldoende zijn, maar dat er bijvoorbeeld wordt gezocht naar families waarin binnen één generatie zo veel mogelijk broers en zussen mee willen doen. Als u een persoonlijke uitnodiging heeft ontvangen zal dit duidelijk worden uitgelegd.

3. Waarom moeten ook personen uit mijn schoonfamilie meedoen, wij zijn toch niet genetisch aan elkaar verwant?

Bij sommige onderzoeken is het van belang om ook bijvoorbeeld de ouders, broers en/of zussen van uw partner te onderzoeken of om een DNA afname te vragen aan deze personen. Afhankelijk van het onderzoek en de samenstelling van uw familie en die van uw schoonfamilie kanjuist ook belangrijke informatie gevonden worden over invloeden van omgevingsfactoren.

4. Een aantal personen in mijn directe familiekring wil niet meedoen, kan ik dan nog wel meedoen?

Het kan zijn dat u mee wilt doen, maar één of meerdere familieleden niet. Of dit gevolgen heeft voor uw deelname aan een onderzoek van het Leiden Family Lab kunt u overleggen met uw contactpersoon van het onderzoek.

5. Mijn familie en ik willen graag meedoen aan dit soort onderzoek, hoe kan ik me aanmelden?

Als u een persoonlijke uitnodiging heeft ontvangen, kunt u dit doorgeven aan de onderzoekers van dat onderzoek. Heeft u geen persoonlijke uitnodiging ontvangen van het Leiden Family Lab, maar wilt u wel graag meedoen met een familieonderzoek? Dat kan, want dit soort onderzoek is alleen maar mogelijk door de vrijwillige bijdrage van vele families. We zijn daarom erg blij met families die zich willen aanmelden! U kunt vrijblijvend contact opnemen met de coördinator van het Leiden Family Lab, Dr. Inge van Soelen, of door het formulier op deze website in te vullen. Er zal dan contact met u worden opgenomen om samen te bespreken of er op dat moment een geschikt onderzoek is waaraan u mee kan doen.

6. Wat wordt er van mij en mijn familieleden verwacht als ik mee wil doen?

Wat er precies bij komt kijken als u mee gaat doen met een van de onderzoeken, is sterk afhankelijk van het onderwerp en de daarbij behorende onderzoeksvragen. U kunt hier meer over lezen bij Meedoen aan onderzoek.

‚Äč7. Als ik eenmaal meedoe met een familieonderzoek, ben ik dan verplicht om ook echt alle onderdelen mee te doen?

Natuurlijk hopen we dat iedereen met het hele onderzoek mee blijft doen. Mocht het toch niet bevallen, of vindt u het niet meer leuk, dan heeft u het recht om op elk gewenst moment te stoppen zonder opgaaf van reden.

8. Als ik eenmaal meedoe met een familieonderzoek, ben ik dan verplicht om ook mee te doen met andere familieonderzoeken binnen het Leiden Family Lab?

Uw medewerking aan een onderzoek binnen het Leiden Family Lab is geheel vrijwillig. Als u meedoet met een van de onderzoeken binnen het Leiden Family Lab bent u niet verplicht om mee te doen met de andere lopende onderzoeken. Hiervoor moet en zal ook altijd eerst uw toestemming opnieuw worden gevraagd.

9. Moeten mijn familieleden en ik altijd naar Leiden komen voor het familieonderzoek, of kan het ook bij ons thuis gedaan worden?

Voor sommige onderzoeken binnen het Leiden Family Lab is het nodig dat u naar het LUMC komt, omdat er testen gedaan worden die niet thuis gedaan kunnen worden. Het LUMC is goed bereikbaar met het openbaar vervoer of met de auto en beschikt over ruime parkeergelegenheid vlak bij de hoofdingang. Ook krijgt u reis- en parkeerkosten uiteraard vergoed. Daarnaast kunt u een bezoek aan het LUMC combineren met een bezoekje aan de gezellige binnenstad van Leiden of het museum Naturalis, welke letterlijk naast het LUMC is gelegen. Voor andere onderzoeken kan het zijn dat de onderzoekers met u een afspraak maken voor een thuisbezoek. Het is ook mogelijk dat er een combinatie is, dus zowel een bezoek aan het LUMC als een thuisbezoek. Dit zal altijd duidelijk worden uitgelegd door de onderzoekers.

10. Wat gebeurt er met mijn onderzoeksgegevens?

Alle lopende familieonderzoeken binnen het Leiden Family Lab zijn beoordeeld en goedgekeurd door de medisch ethische commissie van het LUMC. De gegevens die in het kader van een familieonderzoek worden verzameld, zullen vertrouwelijk worden behandeld. Alle gegevens zullen anoniem, dat wil zeggen zonder uw persoonsgegevens erbij, worden opgeslagen en verwerkt.

11. Wie kan mijn gegevens inzien?

Alleen de onderzoekers betrokken bij het onderzoek waaraan u heeft meegedaan kunnen bij uw gegevens. De onderzoekers betrokken bij een andere familieonderzoek dan het onderzoek waar u aan heeft mee gedaan, kunnen dus niet uw gegevens inzien. Daarnaast worden uw onderzoeksgegevens altijd vertrouwelijk behandeld en anoniem opgeslagen.